34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難；積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升。然而，外出頻率增加後，他卻發現須花費大量時間查閱Google Maps照片與街景資訊，確認入口有無階梯、通道是否足夠寬敞，以及電梯與廁所是否符合輪椅使用需求。成為外出時困惱之一。

中醫大兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿表示，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。

她進一步說明，目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源相當完善。然而臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。周宜卿強調，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。

台灣推動無障礙環境已超過18年，從公共運輸、政府機關到校園，相關設施逐步從無到有，協助身障者跨出家門、參與社會。隨著環境建設與資訊服務持續進步，身障者關注的議題也逐漸從「有沒有無障礙設施」，進一步走向「空間是否真正適合自己使用」。

台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，對許多身障者而言，一個「無障礙」符號往往只能提供最基本的資訊，卻無法完整反映現場條件。由於每個人的身體狀況、輔具類型與陪伴支持系統不同，真正需要的不是別人代替自己判斷是否友善，而是取得足夠透明的資訊，由使用者自行評估是否適合前往。

她說，即使近年無障礙設施普及度逐步提升，許多身障者外出時仍經常面臨「看得到、用不到」的情況。綜整病友及身障社群回饋，目前最常見的困境包括三大面向：
1、空間規格與實際需求存在落差：例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。
2、公共與休閒場域的使用體驗仍待改善：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等休憩場域的輪椅席亦常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。
3、資訊不足造成決策困難：即使場所標示為無障礙空間，也無法得知入口是否有門檻、坡道角度是否安全、走道寬度是否足夠，造成許多身障朋友在出門前仍得花費大量時間蒐集資訊。

8月適逢SMA關懷月，醫師與病團指出，台灣無障礙設施仍有許多改善空間，盼能真正符合使用需求，也呼籲大眾與他們一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，邀請全民隨手拍下店家坡道、電梯等實景照片並上傳 Google Maps，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。